Alívio para a pequena Helena Gabrielle, de 11 meses.

Na manhã desta quarta-feira (13/1), a União cumpriu a decisão judicial depositou os recursos para a compra do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, medicação necessária para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O custo estimado é de R$ 12 milhões.

AME

A atrofia muscular espinhal (AME) é rara, mas é uma realidade para um a cada 10.000 bebês. A doença é grave, progressiva e atinge parte do sistema nervoso que controla os movimentos. Os principais sintomas estão relacionados à capacidade do bebê sustentar a cabeça, sentar, levar as mãos à boca e até limitações para mamar e respirar.

Devido o avanço da doença, em novembro, Helena precisou ser internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB), com falta de ar.

Justiça

A família ingressou com uma ação na justiça para exigir que o Ministério da Saúde custeasse o tratamento de Helena. O remédio tem de ser aplicado até os dois anos de idade, por isso, é uma corrida contra o tempo.

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Após três meses de batalha judicial, em dezembro, uma decisão da Justiça Federal de Anápolis (GO) determinou que a pasta efetivasse o depósito no prazo de 15 dias e fornecesse todo o suporte para o tratamento da criança em casa. Mas a decisão tinha sido descumprida e, somente agora, houve a destinação dos valores.

Ainda não há uma data para a aplicação da medicação, mas o remédio será ministrado no hospital Albert Einstein, em São Paulo. A família chegou a mobilizar uma campanha pelas redes sociais para arrecadar o dinheiro para a compra do medicamento. Agora, os recursos da vaquinha serão usados para custear a viagem.

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Simone Leite

Simone Leite atuou como repórter, produtora de TV, assessora de imprensa e editora de notícias. Há dez anos, atua diretamente na política, área que se diz apaixonada!