Um em cada dez mil bebês no Brasil, são diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O Jornalista, ex-diretor do Procon-DF, Todi Moreno, com o apoio da distrital Jaqueline Silva, sugere aos deputados federais do PTB e a bancada do DF, um PL que autoriza a Caixa Econômica Federal, realizar um concurso adicional e exclusivo de loteria, cuja renda líquida, seria integralmente destinada ao Fundo Nacional de Saúde (FNS) para subsidiar o tratamento das crianças diagnosticadas com AME (Atrofia Muscular Espinhal) e subsidiar o Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, que custa aproximadamente R$ 12 milhões. “Uma loteria AME, salvaria a vida dessas crianças, que lutam contra o tempo. Elas só podem tomar o Zolgensma até os 2 anos de idade”, completa Todi.
O projeto acrescentaria a previsão à Lei 13.756/18, que trata do Fundo Nacional de Segurança Pública (FNSP) e da destinação da arrecadação das loterias para a seguridade social, saúde, segurança pública e o esporte, entre outros.
Em Brasília temos alguns diagnósticos, o mais recente é da Kyara Lis, (@cureakyara) uma bebê de 1 ano e dez meses, que tem mobilizado uma vaquinha em todo o DF e nas redes sociais, para compra do medicamento Zolgensma.
Saiba mais:
Em diferentes níveis, a AME pode causar disfunção e morte de neurônios motores inferiores, que controlam os músculos responsáveis por atividades como respirar, alimentar-se e andar.
